banner80

SMA hastası minik Defne için zaman daralıyor

SMA hastası Defneye “kardeşleri Defne’ye umut olmaya geliyor” sloganı ile Yatağan CHP İlçe Başkanlığı’ndan destek geldi.

SMA hastası minik Defne için zaman daralıyor

Murat ve Öznur Işıkdere çiftinin 3 yaşındaki SMA hastası kızları Defne’nin sağlığına kavuşması için zaman daralıyor. SMA hastası minik Defne’nin sağlığına kavuşabilmesi için ailesi, “Lütfen sesimizi duyun, kızımız için zaman daralıyor” dedi.

İzmir’in Bayındır ilçesinde yaşayan Murat ve Öznur Işıkdere çiftinin 3 yaşındaki SMA hastası kızları Defne’nin yaşıtlarına göre hareketsiz olduğunu fark eden aile, kızlarını doktora götürdü. Birtakım testlerin sonucunda minik Defne’nin SMA güçlü tip-1 hastası olduğunu öğrenildi. SMA hastaları için alınacak ilaçları almak için ekonomik durumu yetmeyen aile, Nisan ayında kızlarının tedavi olması için İzmir Valiliğinin onayıyla ‘Defneye adım ol’ yardım kampanyasını başlattı.

‘HER GEÇEN GÜN KIZIMIN ZAMANI DARALIYOR’
Kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını beklediklerini söyleyen anne Öznur Işıkdere, hastalık sürecini anlatırken, kızlarının hastalığını geç fark ettiklerini söyledi. Yardım kampanyasıyla kızlarına 4 milyon TL toplandığını ve geriye 24 milyon TL’nin kaldığını söyleyen anne Işıkdere, “Defne 10 Ekim 2018’de İzmir'in Tire ilçesinde doğdu. Henüz 7 aylıkken bacaklarının üzerine basamıyordu kız evlat sahibi olan yakınlarım ‘kızlar geç yürür erkekler geç konuşur endişelenme’ dediler doğruydu, oğlum geç konuşmuştu bu sebeple haklı olabilirler diye düşündüm. Sonrasında 8 aylıkken hareket kabiliyetinde zayıflama olduğunu fark ettik ve Defne’yi Tire’deki en iyi çocuk doktorlarından birine götürdük fakat doktor da bize benzer şeyler söyleyerek tembel olduğunu ayaklarının üzerine bilerek basmadığını ekledi. Birkaç hafta sonra bir arkadaşım bana SMA hastalığından ve bunun gibi çeşitli kas hastalığının varlığından bahsetti. O esnada da sosyal medya platformlarından birinde salık bebeklerle ilgili basit testleri görüp Defne üzerinde uygulayınca çareyi araştırma hastanesine gitmekte bulduk. Testler işlemler derken uzun hastane serüvenimizden sonra 13 aylıkken geç kalınmış SMA teşhisi konuldu. SMA tedavi edilmezse ölümle sonuçlanan bir kas hastalığı. Defne ara tip yani SMA güçlü tip-1 hastası. Ara tip olduğu için prosedürler kurallar imzalar gibi sebepler yüzünden ilaç başvurumuz birkaç defa reddedildi ancak 19 aylıkken ilk doz spinrazayı alabildik. Şimdilerde 5. dozumuzun başvurusunu yapmıştık mesela ona da red geldi tekrar yapmak durumunda kaldık. Şu an Defne 30 aylık. Zolgensma tek seferlik yüzde 95 başarı sağlayan bir tedavi. Ülkemizde yok yurt dışında hastaneye başvuru yapılıyor ve ücreti çok yüksek. Biz de bu sebeple Defne için bir kampanya başlattık. Tedavinin kabulünün 2 kriteri var biri yaş kriteri, 2 yaşını geçen çocukları tedavi etmiyorlar; diğeri kilo kriteri, 13.5 kiloyu geçen çocukları tedavi etmiyorlar. Defne 30 aylık olduğu için kilo kriteri esas alan bir hastaneye başvurduk. Defne şu an 10.5 kilo yani çok vakti kalmadı. Eğer gen tedavisi olmazsa hastalık şu an doz doz aldığı ilaç sayesinde ilerlemeyecek ama hiçbir zaman iyileşemeyecek” dedi.

‘HEP BİRLİKTE DEFNE İÇİN NEFES OLALIM’


Durumu gittikçe kötüye gittiği Defne’nin zamanı daralırken bir yardım çağrısı da CHP Yatağan İlçe Başkanlığı’ndan geldi. SMA hastası çocuklar ve Defne için yardım çağrısında bulunan CHP İlçe Örgütü, “Biliyorsunuz SMA şu anda Türkiye’de birçok çocuğun hayatına mâl oldu. Bir bebeğe nefes olmak ve buna ortak insanlar bulmak için elimizden geldiğince uğraşacağız. Defne İzmir Bayındır’da ve durumu çok kritik hastanede yatıyor ve hastaneden sevki dahi yapılamıyor. Kızımız için hep birlikte bir nefes olalım ve yardım edelim” açıklamasını yaptılar.

SMA Güçlü Tip-1 hastası olan Defne Işıkdere’nin ailesi, ekonomik durumları nedeniyle sadece yurt dışında yaklaşık 2 milyon 500 bin dolar bedel karşılığında yapılabilen tedaviye ulaşabilmeleri için “Defne İçin Adım Ol” adı altında bağış kampanyası başlattı.

Defne’nin sosyal medya sayfalarının adı “ defne.icin.adim.ol , defnenin.iyilik.pazari , ve help_sma_defne ” Bu sayfalarda canlı yayın yapılarak, 1 nota 50 TL şeklinde Defne için notalar toplanıyor.

Yanı sıra SMS yoluyla da Defne yazıp 3314’e gönderildiğinde, Defneye 20 TL karşılığında destek olunabiliyor. Destek ve bağış bilgilerine ise Defne.icin.adim.ol at Taplink sayfasından ulaşılabiliyor.

Elif Ertan

YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER

banner68